Una zoóloga en Marte

Oliver Sacks murió ayer por la mañana después de un cáncer terminal. Esta entrada es mi homenaje a él como científico y como persona, a su humanismo, a su trabajo y a su generosidad a la hora de
dejárnoslo. 

En 1995 publicó “Un antropólogo en Marte”. Es uno de sus libros más conocidos y vendidos y consiste en las 7 historias de personas a las que conoció, cada una con un trastorno diferente. A la vez que desarrolla como científico el caso y las características del trastorno, como escritor nos acerca a la historia de la persona a la que ha entrevistado o tratado como paciente.

El gran mérito de Sacks es hacer compatible el rigor médico y científico con la gran humanidad y respeto con el que habla de las personas. No estigmatiza, ni infantiliza ni los compadece. Entiende sus dificultades y menciona también sus potencialidades y sus logros.

En este libro descubrí a Temple Grandin. Nació en Boston en 1947. Es zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado. Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Actualmente es profesora de comportamiento animal en la Universidad de Colorado. Además, es autora de libros como “Thinking in Pictures” e “Interpretar a los animales”. Ha escrito múltiples libros y artículos sobre su especialidad, el diseño de sistemas para el transporte de ganado. Proyecta granjas, comederos, corrales y mataderos con la premisa que los animales sufran lo mínimo posible en sus instalaciones. Tiene desde hace años su propia ingeniería de proyectos. Viaja el 90% de su tiempo y sus charlas, libros, artículos y ponencias versan sobre 2 temas principales, aunque casi no hay división entre ellos: Por un lado su trabajo, por otro ella misma y su vida con su propio trastorno del desarrollo. Porque Temple Grandin es una persona con autismo. A los 4 años no hablaba.

Oliver Sacks la entrevistó durante un fin de semana. “Me hizo sentar con poca ceremonia, sin preliminares, sin convenciones, sin cháchara hueca acerca de mi viaje ni de si me había gustado Colorado. Su despacho, abarrotado de papeles, de trabajo hecho y por hacer, podría haber sido el de cualquier profesor universitario, con las paredes tapizadas de sus proyectos y figuras de animales que había recogido en sus viajes, Sin más preámbulos, comenzó a hablar de su trabajo, de su precoz interés por la psicología y el comportamiento animal, de cómo se relacionaban con la autoobservación y con la idea de sus propias necesidades como persona autista, y de cómo eso se habia unido a la parte de visualización e ingeniería de su mente para orientarla hacia el campo al que finalmente se había dedicado.”

Quienes conocemos el autismo, (Trastorno de Espectro Autista -TEA- en los manuales de diagnóstico), sabemos que, aunque hay rasgos comunes, se presenta de manera diferente en cada persona  lo que hace muy complicado su estudio y abordaje terapéutico. En los últimos 10 años se ha avanzado enormemente en las investigaciones, en el diagnóstico y en las herramientas para la estimulación precoz. Pero aún existen más enigmas que certezas. Si sabemos que no es una enfermedad y que no existe curación. Cada vez más voces, como la del Dr. José Ramon Alonso, comunican el autismo como una característica de la persona, de modo que nos refiramos a ellos como "personas con autismo" y no como "autistas".

El autismo presenta múltiples síntomas, pero todos los casos coinciden con que hay 3 facetas personales afectadas: el intercambio a nivel social (ese toma y daca que se da en cualquier interacción con los demás), la comunicación verbal y no verbal (no existe el habla o está muy afectada, por otra parte no se comprenden las expresiones faciales de los demás ni otros signos como el contacto físico) y la capacidad simbólica o conducta imaginativa (por ejemplo, jugar con un plátano como si fuera una pistola).

Las dificultades principales vienen de la interacción con los demás. Para las personas con autismo, las relaciones humanas son un enigma, un batiburrillo de signos caóticos que no entienden y que no descifran. Las convenciones sociales y culturales que aprendemos a manejar desde bien pequeños de manera natural se les escapan. Y les genera sufrimiento, porque notan que hay una exigencia que no pueden cumplir, pero que a la vez deben satisfacer porque “están ahí”, en un entorno social.

Temple Grandin es un caso de lo que se llama “autismo de alto funcionamiento”, un pequeño porcentaje a nivel estadístico de los casos totales, pero que pueden aportar mucho sobre cómo abordar la educación especial en niños y adultos con un nivel de trastorno más severo. Cuenta con habilidades excepcionales como una gran memoria visual, que mediante escuela especial la han ayudado a desarrollar un interés personal y una carrera profesional. Ha sido tozuda e insistente. Se concentra de manera casi obsesiva en su trabajo sin que ello le suponga estrés, sino una realización personal.

Ha aprendido a convivir con sus limitaciones y a desarrollar las posibilidades que le dan sus capacidades. Es una persona muy paradigmática porque tiene (y es excepcional en el autismo) mucha conciencia de si misma. Por eso es importante escuchar y leer qué tiene que decir, porque es importante para otros niños y adultos con dificultades, además de para sus familias y profesores. Y eso que cuando era niña no lo tuvo fácil:

“A los 6 meses comenzó a ponerse rígida en los brazos de su madre, a los 10 meses a arañarla como “un animal atrapado”. El contacto normal era casi imposible (…) Temple describe su mundo como hecho de sensaciones agudizadas, a veces hasta un grado torturante e inhibidas, a veces hasta casi la aniquilación. (…) Mostraba un intenso interés por los olores y un extraordinario sentido del olfato. Estaba sujeta a impulsos repentinos, y cuando éstos se frustraban le sobrevenía una violenta cólera. No comprendía ninguna de las reglas y códigos usuales de las relaciones humanas. (…) A los 3 años se volvió destructiva y violenta (…) Y sin embargo, como muchos niños con autismo, pronto desarrolló un inmenso poder de concentración, una atención selectiva tan intensa que fue capaz de crear un mundo propio, un lugar de calma y orden en el caos y el tumulto. “Podía sentarme durante horas en la playa jugando con la arena entre los dedos e imaginando montañas en miniatura (…)” O daba vueltas sobre sí misma, o hacía girar una moneda, tan ensimismada que no veía ni oía nada más”. 

Pero no digo más, os dejo con esta genial e inspiradora charla TED que Grandin
dio en 2010.

Si la queréis conocer mejor, os recomiendo que leáis su historia o veáis alguna de las muchas charlas que ya ha dado y están colgadas en Youtube. También os recomiendo una película sobre ella y su vida, muy bien documentada ("Temple Grandin" HBO, 2010). Permite entender desde dentro su propia experiencia del autismo y también la de aquellos que la rodean, a lo largo de su vida y sus momentos cruciales (la infancia, el diagnóstico, la recomendación de internarla de por vida, su escolarización, entre otras). Un fragmento:

Recomiendo su trabajo a padres-madres que necesitan comprender un poco mejor qué ocurre a su hijo/a y a los educadores. Es un gran altavoz de aquellos que en muchas ocasiones no pueden llegar a nosotros porque no saben cómo, y nosotros los “normales” no les entendemos, en parte porque tampoco sabemos ponernos en su piel.

He conocido a Temple y no creo que la deje fácilmente. Siempre dice que su autismo forma parte de ella, la hace ser como es, ha contribuido a su manera de pensar con lógica y a desarrollar su trabajo. Ella fue quien le dio nombre al libro, diciendo que prefería trabajar con animales porque a ellos les entendía, ya que cuando está entre los humanos se siente “como un antropólogo en Marte”.

Para saber más: 
- www.autismodiario.org – Portal en español especializado de información veraz y contrastada con novedades e investigaciones acerca del TEA.
- Libro: Sacks, Oliver. “Un antropólogo en Marte” págs. 301-360. Ed. Anagrama (1997)
- Libro: Alonso, José Ramón y Alonso Equisabel, Irene. “Investigaciones recientes sobre el autismo”. Ed. Psylicom Ediciones (2014).